فهرست جداول
جدول1. خلاصه مراحل انجام تحقیق………………………………………………………………………………………………………………………………………………80
جدول2. نتایج حاصل از مطالعات میدانی و مطالعات کتابخانهای……………………………………………………………………………………………………82
جدول3. عناوین کدها و تعداد کدهای تعیینشده (به ترتیب اولویت) در مصاحبه با بیماران………………………………………………………..84
جدول4. درصد کل مؤلفهها از نظر بیماران……………………………………………………………………………………………………………………………………..92
جدول5. عناوین کدها و تعداد کدهای تعیینشده (به ترتیب اولویت) در مصاحبه با متخصصین……………………………………………….. 94
جدول6. درصد کل مؤلفهها از نظر متخصصین………………………………………………………………………………………………………………………………..96
جدول7. درصدکلی مؤلفهها از نظر بیماران و متخصصین……………………………………………………………………………………………………………….97
جدول8. کدهای استخراج شده از مصاحبهها به تفکیک هر کدام از شرکتکنندگان………………………………………………………………….100
فهرست نمودارها
نمودار شماره 1. درصد مشکلات روانشناختی از نظر بیماران………………………………………………………………………………………………………….85
نمودارشماره2. درصد مشکلات فیزیکی از نظر بیماران……………………………………………………………………………………………………………………88
نمودار شماره3. درصد مشکلات شناختی از نظر بیماران………………………………………………………………………………………………………………..89
نمودار شماره4. درصد مشکلات اجتماعی از نظر بیماران………………………………………………………………………………………………………………..91
نمودار شماره5. درصد کل مؤلفهها از نظر بیماران…………………………………………………………………………………………………………………………..92
نمودار شماره6. درصد مؤلفهها از نظر متخصصین……………………………………………………………………………………………………………………………96
نمودار شماره7. درصد کلی مؤلفهها از نظر متخصصین و بیماران…………………………………………………………………………………………………..97
نمودار شماره8. مقایسۀ درصد کل مؤلفهها از نظر بیماران و متخصصین……………………………………………………………………………………….98
منابع
منابع فارسی 114
References 118
پیوستها
پیوست 1. 133
پیوست 2. 136
1-1 مقدمه
اسکلروز متعدد[1] که اختصاراً به آن “ام اس” گفته میشود، درمجموع شایعترین علت ناتوانی غیرتروماتیک در جوانان در جهان بهحساب میآید (اختیاری و همکاران، 1386). علل بیماری تاکنون مشخص نشده است. در مطالعه کورتزک[2] گزارش شده است که مجموعهای از عوامل خطر و مستعد کننده از قبیل نارسایی سیستم ایمنی، استعداد ژنتیکی فرد، زمینه فامیلی، منطقه جغرافیایی، عفونتهای ویروسی و حتی فشارهای روانی در ایجاد بیماری دخیل هستند (کورتزک، 1997؛ به نقل از رضایی و پناهی، 1384). علائم عصبی در بیماری “ام اس” به دلیل درگیری قسمتهای مختلف دستگاه عصبی مرکزی (CNS)[3] متنوع میباشد و به علائم حرکتی، شناختی و نوروسایکوژیکی منجر میشود که تمام این علائم مستقل از یکدیگر رخ میدهند (چیارلوالوتی و دلوکا[4] ، 2008). گزارش شده است که نقصهای شناختی ازجمله مشکلات رایج در بیماران مبتلا به اسکلروز متعدد است که تأثیر زیادی را بر روی کارکردهای روانشناختی، شغلی و اجتماعی بیماران دارد.
نقایص شناختی در بیش از 50 درصد بیماران مبتلا به ام اس حتی در مراحل اولیۀ بیماری اتفاق میافتد (بارائو و همکاران، 2011؛ به نقل از چهرهنگار و همکاران، 2012). اگرچه شدت و تعداد مشکلات شناختی در این بیماری، در افراد مختلف متفاوت است، اما اصلیترین کارکردهای شناختی که تحت تأثیر قرار میگیرند شامل عملکردهای اجرایی، حافظه و سرعت پردازش اطلاعات میباشند (کالبرس[5]،2006؛ پراکاش6 و همکاران، 2008؛ و دوک7و همکاران،2008). اما معمولاً زبان و عملکرد هوشی شخص بیمار محفوظ میماند. ویشارت و شارپ[6] (1997) طی بررسیهای خود به این نتیجه دست یافتند که نشانگان جسمی بیماری بهتنهایی نمیتواند بهعنوان متغیر پیشبین خوبی برای آسیبهای شناختی در نظر گرفته شود. بهعنوانمثال بیمارانی که از نشانگان متعدد و شدید جسمانی رنج میبرند، شکایت چندانی از نقص در عملکردهای شناختی خود ندارند و بالعکس بیمارانی که درگیر مشکلات شناختی متعددی میباشند، نشانگان جسمانی اندکی دارند. بر اساس چندین مطالعه هیچ رابطهای و یا رابطۀ کمی بین ناتواناییهای فیزیکی و نقایص شناختی وجود دارد (انجمن ملی اماس ،2006). بنابراین برای سنجش مشکلات شناختی این بیماران نمیتوان به مشکلات جسمانی آنها اکتفا کرد.
علاوه بر این، مشکلات عاطفی و خلقی نظیر افسردگی نیز در این بیماران بسیار معمول است. اغلب به نظر میرسد افسردگی با اختلال شناختی همراه است، هرچند رابطه بین اختلالات عصبی و افسردگی نامشخص است (دمار[7] و همکاران،2003). ارتباط مثبت پایداری بین افسردگی و عملکرد شناختی، بهویژه با حافظه کاری (آرنت[8] و همکاران، 1999)، تواناییهای یادگیری، برنامهریزی (آرنت و همکاران،2001) و سرعت پردازش (لاندرو[9] و همکاران،2004) ضعیف وجود دارد.
با توجه به نقش برجسته عملکردهای شناختی (حافظه، توجه، سرعت پردازش اطلاعات، ادراک دیداری فضایی، یادگیری و….) بر جنبههای مختلف زندگی انسانها و شیوع شکایات شناختی در بیماران ام اس برای تهیۀ یک پروتکل توانبخشی کامل تعیین جایگاه شکایات شناختی بیماران لازم است. پیدایش هرگونه مشکل و اختلالی در این زمینهها مسبب مشکلات متعددی در زندگی روزمره، شغل و روابط اجتماعی افراد میگردد. هدف این مطالعه تعیین جایگاه شکایات شناختی در بین مؤلفههای شناختهشده برای توانبخشی بیماران ام اس عودکننده – بهبود یابنده میباشد.
1-2 تعریف و بیان مسئله اصلی پژوهش
شواهد قوی نشان میدهد که ام اس یک بیماری خود ایمنی است که در آن آنتیبادیهای فرد علیه میلین یا الیگو دندروسیتهای CNS عمل میکند. آسیب به آکسون به علت دمیلینه شدن اتفاق میافتد که ممکن است باعث ایجاد ناتوانی دائمی شود (کیگان[10] و نوسورثی[11]، 2002).
رائو و لئو(1991)، نقل میکنند که در مراحل اولیۀ این بیماری اختلالات شناختی ممکن است بهصورت خفیف وجود داشته باشد، ولی با پیشرفت بیماری در تعداد کمی از بیماران اختلالات شدید شناختی گزارش شده است. اختلالات موجود در ام اس بهصورت یک کاهش هماهنگ در کل شناخت نیستند بلکه بیشتر حیطههای حافظه، توجه، عملکرد اجرایی، سرعت پردازش را شامل میشوند و این در حالی است که حیطههای زبان و هوش کلامی کمتر درگیر میشوند (رائو و همکاران،1991). مشکلات شناختی در نوع عودکننده – بهبود یابنده ام اس در مراحل اولیه پدیدار میشود که بیشتر بر توجه، سرعت پردازش اطلاعات، حافظه، بازداری و مفهومسازی تأثیر میگذارد (دلویر[12] و همکاران،2005). سایمیونی[13] و همکاران (2007)، گزارش کردند که حافظۀ آسیبدیده با اضطراب، افسردگی، خستگی و سلامت و کیفیت زندگی مرتبط است. امروزه با پیشرفت درمانهای دارویی که طول عمر بیماران ام اس را بالا برده است پرداختن به مشکلات روانشناختی و شناختی برای بالا بردن کیفیت زندگی جایگاه پیدا میکند.
افراد مبتلا به اماس که مشکلات شناختی را تجربه کردهاند باید مورد ارزیابی عصبشناختی قرار گیرند. این میتواند به ارزیابی علل مشکلات شناختی (واکنش روانی یا ارگانیک)، کمک کند تا راههای مناسب جهت کاهش نتایج این آسیبها به فرد ارائه گردد (گلدینگ و هنز، 2012). در حال حاضر ابزار ارزیابی عملکرد شناختی افراد مبتلا به اماس (MACFIMS[14]) به زبان فارسی هنجاریابی شده است (اسحاقی و همکاران،2012).
با توجه به اینکه اغلب مطالعات انجام شده به روش کمی صورت گرفته است و همچنین به دلیل اهمیت درک و شناخت متخصصین از شکایات این بیماران در برنامههای توانبخشی، مطالعه حاضر به روش کیفی طراحی و اجرا گردیده است. در این پژوهش از روش مصاحبه عمیق استفاده شد. این ابزار، ارزیابی عمیقتر ادراکها، نگرشها، علایق و آرزوهای آزمودنیها را امکانپذیر میسازد. از سوی دیگر مصاحبه ابزاری است که امکان بررسی موضوعهای پیچیده، پیگیری پاسخها یا پیدا کردن علل آن و اطمینان یافتن از درک سؤال از سوی آزمودنی را فراهم میسازد. ازاینرو نسبت به روش کمی و استفاده از ابزارهایی همچون پرسشنامه که تنها به پاسخهای سطحی آزمودنیها وابسته است، از طریق روش کیفی، میتوان اطلاعات پرمایهتر و عمیقتری به دست آورد. از امتیازات مهم مطالعۀ کیفی قابلیت تولید فرضیات متعدد میباشد. همانطور که در این پژوهش نیز آمده است در بخش پیشنهادها در غالب پیشنهاد به این فرضیات اشاره شده است. مسئلۀ مهم برای تأیید این فرضیات طراحی و انجام مطالعات کمی چندمرکزی با حجم نمونۀ بیشتر میباشد.
1-3 ضرورت و اهمیت انجام پژوهش
متأسفانه بیماری ام اس در کشور ما هم رو به رشد است و در طول دهۀ گذشته تعداد بیماران افزایش یافته است (صحرائیان و همکاران، 2010). ازاینرو بیماران مبتلا ممکن است در آینده نیاز به توانبخشی شناختی داشته باشند. در بیماری اسکلروز متعدد که دارای علائم وسیع و تابلوهای کلینیکی متفاوت است، هر بار عود بر میزان ناتوانی بیمار میافزاید و بهتدریج باعث محدودیت شدید میشود. یکی از بهترین راهها برای کاهش میزان ناتوانی توانبخشی است. استفاده از برنامههای توانبخشی در هر بیمار بر اساس نوع عوارض متفاوت است و باید برای هر بیمار برنامهای خاص در نظر گرفت. لازم است برای نیل به این هدف میزان ناتوانی ایجاد شده در هر زمان، از طریق ارزیابیهای مکرر از بیمار، تعیین شود، این اقدامات، بلافاصله پس از درمان دارویی مرحله حاد بیماری شروع میشود، بنابراین توانبخشی یک جزء جدانشدنی از طرح درمان در بیماران ام اس است (عظیمیان، 1379). چون در جریان بررسیهای کتابخانهای و میدانی، پروتکل ارزیابی و توانبخشی جامعی که دربردارنده ابعاد مختلف بیماری باشد، یافت نشد، بنابراین انجام پژوهشی برای شناسایی و اولویتبندی مداخلات درمانی مؤلفههای شناختی، روانشناختی و اجتماعی در توانبخشی بیماران مبتلا به اسکلروز متعدد عودکننده – بهبود یابنده ضروری و مهم به نظر میرسد.
1-4 اهداف پژوهش (هدف کلی و اهداف ویژه)
1-4-1 هدف کلی:
بررسی جایگاه مداخلات شناختی در پروتکل توانبخشی بیماران مبتلا به اسکلروز متعدد عودکننده – بهبود یابنده.
1-4-2 اهداف ویژه:
[پنجشنبه 1399-06-06] [ 06:15:00 ب.ظ ]
|