حدود 80 درصد از بیماران مبتلا به صرع کانونی[16] از اختلالات شناختی رنج می برند و طبق مطالعات بیش از نیمی از مصروعین مشکلات رفتاری دارند (هلمستادتر[17]، 2011) که منجر به ابعاد روانشناختی ضعیف در زندگی بزرگسالی می شود (هلمستادتر، 2014). در حالی که افسردگی، شایع ترین اختلال روانیِ همراه است (سوئینکلز[18]، 2005)، اختلال اضطرابی، وسواس، ترس مرضی (نوحی، 1387)، سایکوز (صاحب الزمانی، 1387)، مشکل در حافظه و کندی روانی- حرکتی (هلمستادتر، 2012) نیز در این گروه بطور مکرر مشاهده شده است. در کودکان و در مبتلایان به صرع با شروع زودرس، موانع تحولی بیشتر رواج دارد و مشکلات رفتاری اساسی به وجود می آید؛ از جمله اختلال اتیسم، بیش فعالی، نقص توجه (تیلور[19]، 2013). با توجه به آنچه گفته شد، بررسی تأثیر صرع بر کیفیت زندگی بیمار موضوع بالینی مهمی است که توجه پژوهشی روزافزونی را به خود جلب کرده است. صرع بر طیف گسترده ای از کارایی های روانشناختی و فردی اثر میگذارد. بررسی کیفیت زندگی بیمار شیوه ای مهم برای ارزیابی این تأثیرها است (به نقل از ابراهیمی و همکاران، 1390). کیفیت زندگی مفاهیم عمده ای را که موجب رضایت کلی از زندگی می شود در بر می گیرد. این مفاهیم شامل سلامتی، مسکن مناسب، اشتغال، امنیت شخصی و خانوادگی، آموزش و اوقات فراغت می باشد (نشاط دوست و همکاران، 1388). در واقع کیفیت زندگی به عنوان قضاوت شناختی آگاهانه راجع به رضایت فرد از زندگی تعریف می شود، به همین دلیل وقتی که فردی دچار بیماری مزمن می شود علایم فیزیولوژیکی، پیش آگهی درمان، رژیم درمانی و موضوعات مربوطه می توانند اثرات شدیدی بر درک کلی رضایت از زندگی بگذارند (جواهری،1389).

از سوی دیگر، خانواده به عنوان واحدی اجتماعی در برگیرنده بیشترین و عمیق ترین مناسبات انسانی است و علاوه بر آنکه منبع اولیه نیازهای اساسی فرد محسوب می شود، موقعیت های متعددی را برای یادگیری و شکل گیری نگرش ها و تشکیل باورهای فرد فراهم می آورد. کیفیت رابطه زناشویی یکی از جنبه های مهم مورد بررسی در مطالعات مربوط به خانواده است؛ این اهمیّت ناشی از اهمیّتی است که ازدواج و نتایج فردی و اجتماعی مربوط به آن دارد. کاستر (2009) و لارنس و همکاران (2009) کیفیت رابطه زناشویی را احساسات کلی همسران از شادمانی و رضایت آنها از زندگی مشترک تعریف می کنند. نقصان در سلامتی با کاهش کیفیت زندگی زناشویی رابطه دارد، که تحت تأثیر عواملی مانند کاهش درآمد، تغییر در بازار کار، فعالیت های مشترک اندک یا رفتار مشکل زا قرار می گیرد (به نقل از پاداش، 1389). همچنین، ممکن است ویژگی تعاملات میان زوجین برای کیفیت زندگی زناشویی مهم تر از صفات اجتماعی و یا فردی باشد. در این راستا، گاتمن، ضمن تحقیقاتی دریافت که کیفیت عواطف و احساسات همسران نسبت به هم و شیوه ای که آنان هیجانات خود را بروز می دهند به میزان قابل توجهی پیش بینی کننده آینده ثبات روابط آنهاست. فرایند مبادله هیجانات و درک هریک از زوجین از هیجانات همسرشان، در خشنودی و استحکام روابط زناشویی شان تعیین کننده است. برسی اثرات متغیرهایی مانند علاقه و احترام از جهات مختلف حائز اهمیّت است، از جمله اینکه نظریه پردازان بزرگ همچون مزلو، راجرز، ماری، راتر، فروم، هورنای و نظایر آنها نیاز به احترام و محبت را از مهمترین نیازهای روانی انسان بر شمرده اند (شولتز،1377). در روابط و تعامل بین زوجین، اگر هر یک از طرفین نتوانند زمینه ارضاء این دو نیاز را در یکدیگر فراهم آوردند، نه تنها از روابط خویش لذت نخواهند برد، بلکه زمینه ساز عدم تعادل روانی برای یکدیگر خواهند شد (گلاسر،1379). پژوهش های پیشین نشان می دهند که فشار اقتصادی ممکن است منجر به کناره گیری و عدم توجه مراقبت همسران نسبت به یکدیگر شود. بنابراین هنگامی که زوجین با مشکلات مالی روبرو می شوند تعامل های مثبت بین آنها کاهش می یابد. گرمی و حمایت کنندگی تعامل های زناشویی نیز بر خوشبختی و رضایتمندی زناشویی تأثیر می گذارد و از این طریق کیفیت زناشویی را کاهش می دهد (گانگ، 2007؛ صادقی، 1392). هنگامی که پیوند گرم و صمیمانه زن و شوهر، به دلیل رخ نمون مشکلات تبدیل به رابطه سرد و پر تعارض شود، این مسأله بر خصوصی ترین رابطه آنها یعنی رابطه جنسی، نیز تأثیری منفی خواهد گذاشت.

همچنین، تربیت و روابط با فرزندان نیز حائز اهمیّت است. فرد در تعاملات ابتدایی خود با خانواده به یک موجود اجتماعی تبدیل می شود و به همین دلیل از دیرباز عملکرد خانواده مورد توجه روانشناسان بوده است. (صمدی، 1388) در واقع، محققان اعتقاد دارند با اینکه والدین تنها افرادی نیستند که در اجتماعی کردن فرزندان شان نقش دارند، اما همواره خانواده به عنوان اصلی ترین عامل در نظرگرفته شده است و در این حیطه، جنبه های عاطفی رابطه والدین و فرزندان بیشترین اهمیّت را دارد (صادقی، مظاهری، 1386).

1-2 بیان مسأله

صرع نوعی بیماری عصبی مزمن و نمایانگر اختلال زودگذر در عملکرد مغز است که با تخلیه نابجا و سریع نورون ها در مغز مشخص می گردد. به دلیل ماهیت غیر قابل پیش بینی حملات صرع، ابتلاء به این بیماری چالش منحصر به فردی برای بیمار و خانواده وی به شمار رفته و مبتلایان پیامدهای اجتماعی متعددی را در ابعاد زندگی اجتماعی خود تجربه می کنند. پژوهش ها نشان می دهند که بیماران مصروع سطح پایین تری از تحصیلات، درآمد خانوادگی و وضعیت سلامتی در مقایسه با جمعیت سالم دارند. در واقع، برای بسیاری از بیماران مبتلا به صرع، ماهیت اجتماعی بیماری آنها یک معضل محسوب می شود. مطالعه ای بیان می دارد که ٢۵ درصد از افراد بالغ مبتلا به صرع نوعی از یک برچسب اجتماعی را در نتیجه بیماری خود تجربه می کنند (بندستورا[20]، کامفیلد و کامفیلد[21]، 2008). بیماران مبتلا به صرع، به دلیل داشتن ادراک از خود منفی، تمایل زیادی به نسبت دادن شکست ها به ناکارآمدی خود دارند، شکست هایی که بعضاً ناشی از تبعات دارا بودن یک بیماری نورولوژیک است و این حس ناکارآمدی و درماندگی را به سایر تجارب خود نیز منتقل نموده و عملاً بسیاری از فرصت های عملکرد موثر را از خود می گیرند و به جای حل صحیح مسأله به انزوا و درماندگی روی می آورند. صرع، باورها و نگرش های زیربنایی ناکارآمدی ایجاد می کند که مهارت های سازگاری و توانایی مقابله با مشکلات خاص یک بیماری مزمن را تحت تأثیر قرار می دهد. بیمار مصروع، باورها و نگرش هایی در مورد خود شکل می دهد که از عقاید یک فرد عادی متفاوت است و این نگرش ها به وسیله تجارب منفی مربوط به ابتلاء به صرع تقویت شده و منجر به سطوح بالای افسردگی و اضطراب مزمن می شود (صالح زاده، 1390). به عبارتی، این بیماران در معرض طیف وسیعی از اختلالات روانی شامل اضطراب، اختلالات شخصیتی و سایکوز قرار دارند (پاولی[22]، استیفان[23]، 2009). بدین ترتیب ابتلاء به صرع، کیفیت زندگی وابسته به سلامتی را در فردِ مبتلا مورد تهدید قرار داده و بررسی سطوح کیفیت زندگی را در این بیماران آشکار می سازد (منتظری و همکاران، 1389).

بطور کلی 40 درصد از بیماران مصروع، مبتلا به اختلال روانپزشکی همراه هستند که یکی از علل آن مواجه شدن فرد با استرس ناشی از بیماری است (بیرقی، 1391). همچنین روابط بین فردی ضعیف و سبک های ارتباطی غلط (اغلب پرخاشگر یا منفعل) منجر به طرد شدن از سوی دیگران و افزایش انزوای اجتماعی، خلق منفی و تقویت ادراک از خود منفی بیماران است (صالح زاده،1390). صلاحیت اجتماعی نامطلوب (آلمان[24]، 2014؛ و محولاتی، 1391) می تواند علت و نیز معلول این موضوع باشد. در واقع، سازگاری و صلاحیت اجتماعی ضعیف در این بیماران ناشی از عملکرد خانواده، عوارض نامطلوب دارو درمانی، شدت علائم و خیالبافی های نادرست کودک و والدین درباره ماهیت این اختلال است. به عبارت دیگر صرع تجربه استرس زایی است که تکامل و سازگاری فرد را تحت تأثیر قرار می دهد (مظاهری، 1388). در زمینه عملکرد خانواده می توان به اشتباهاتی اشاره کرد که تقریباً همیشه در تربیت کودک مصروع تکرار می شود؛ گاه پرستاری مبالغه آمیز و اتکاء زیاده از حد کودک به والدین و گاه برخورد خشن و تنبیهی با کودک. این رفتارهای متضاد والدین مرتباً تکرار می شود و کودک که از لحاظ جسمی و روانی ضعیف است نمی تواند با این تعارضات بیرونی مقابله و آنها را حل کند؛ نتیجه این فرایند اختلال رفتاری است (مقدسی،1380).

بکارگیری این یافته ها برای مصروعین مشکل آفرین است؛ به عبارت دیگر این افراد در امر تشکیل خانواده، اداره خانواده و مدیریت روابط خود با مشکلاتی روبرو هستند. از طرف دیگر، حمایت خانوادگی بر روند درمان، چرخه معیوب اختلالات روانپزشکی همراه و مقاومت به داروها در بیماران اثر می گذارد. متأسفانه ناآگاهی و باورهای غلط درباره صرع حتی در بین خانواده اصلی این بیماران شایع است. میزان اطلاعات محدود خانواده بر کیفیت زندگی، حمایت اجتماعی ادراک شده و سازگاری اجتماعی بیماران موثر است. طبق مطالعات، حمایت والدین پیش بینی کننده مثبتی برای سازگاری زناشویی[25] در بین مصروعین است. حمایت بر روابط زناشویی مخصوصاً در شروع آن اثرگذار است. از طرفی بیماران مصروع حمایت اجتماعی پایین تری را گزارش می کنند، و همچنین نتایج تحقیقات نشان دهنده سازگاری زناشویی پایین در بین این بیماران است (چن[26]، 2013). به نظر می رسد رابطه بین حمایت و سازگاری متقابل باشد. لذا حمایت اجتماعی از ازدواج بر سازگاری با صرع تأثیر مثبتی دارد (الیوت[27]، 2011). نتایج پژوهش ها نشان می دهد هنگامی که همسران احساس امنیت عاطفی می نمایند، عملکرد ارتباطی آنان تقویت شده و رضایت زناشویی آنان افزایش می یابد. کیفیت رابطه زناشویی منعکس کننده ارزیابی کلی فرد از رابطه است (کرولی، 2006). اختلالات جنسی نیز می تواند بر سازگاری زناشویی موثر باشد. مبتلایان به صرع لوب گیجگاهی، با وجود داشتن میل جنسی زیاد، از لحاظ جنسی ناتوان اند (مقدسی، 1380). حرکات تکرار شونده غیرارادی جنسی حین یا بلافاصله بعد از حمله تشنجی که بیشتر به صورت حرکات خود ارضایی یا صحبت های جنسی است (با منشأ لوب پیشانی) نیز در این بیماران وجود دارد. از سویی فعالیت زناشویی (به ویژه تنفس های شدید حین روابط زناشویی) نیز احتمال تشنج را افزایش می دهد که می تواند منجر به کاهش میل جنسی در زنان و مردان مصروع شود (نبوی، 1389). پس با توجه به حمایت اجتماعی کمتر، افسردگی بیشتر و وجود اختلالات جنسی در مبتلایان؛ سازگاری زناشویی پایین تر در این بیماران قابل انتظار است (چن، 2013 ). در خانواده، رضایت زناشویی یکی از مهمترین عوامل پیشرفت و دستیابی به اهداف زندگی و تحت تأثیر ثبات عاطفی زوجین است. رضایت از زندگی زناشویی سهم عمده ای در تداوم زندگی و تربیت نسل بعدی دارد (به نقل از فاتحی زاده و احمدی، 1384). بدون شک، خانواده یکی از محوری ترین محیط های تربیتی است که در حفظ سلامت روانی، اجتماعی و جسمانی فرد نقشی بسزا دارد. شرایط روانی خانواده مانند روابط عاطفی والدین نسبت به فرزندان در ایجاد سازگاری و سلامت روانی، رشد مهارت های اجتماعی و پیشرفت و موفقیت تحصیلی و شغلی فرزندان نقش تسهیل کننده یا بازدارنده دارد (کرامتی، مرادی، کاوه، 1384). طبق نظر رابین اسکینر[28]، مادری که از رفتار مناسب مادرانه بهره نبرده است و یا پدری که در حد رضایت بخشی در حقش پدری نشده باشد، وقتی قرار است به ایفای نقشی بپردازدکه برای آن هیچ سرمشق درونی در اختیار ندارد؛ رفتار نامناسب و ناهمخوانی خواهد داشت (گلدنبرگ وگلدنبرگ ،1389، ترجمه حسین شاهی برواتی و همکاران). از سویی، والدینی که به دلایل مختلف دچار تنیدگی هستند، می توانند تسهیل کننده و یا گسترش دهنده مشکلات رفتاری کودکان خود باشند (مصطفوی و همکاران، 1391). به طورکلی، والدینی که در ارتباطات خود متزلزل، فاقد اطمینان خاطر و بی ثباتند، در نحوه تربیت فرزندان با یکدیگر توافق ندارند، از الگوهای فرزندپروری مبتنی بر طرد، حمایت افراطی با اغماض یا تسلط، انضباط دوگانه، سستی موازین اخلاقی، کمال جویی های غیرمنطقی و عصبانیت و بی ثباتی عاطفی استفاده می کنند، رفتارهای نوروتیک را در کودکان تثبیت می کنند و سبب می شوند که کودکان از نظر هیجانی و عاطفی نیازمندتر شده و در چنین شرایطی از حس اعتماد و امنیت که اساس تحول هیجانی سالم محسوب می شوند، ناکام بمانند. تحقیقات بر روی سازگاری کودکانی که والدین آنها دچار درد مزمن بودند، نشان دادند کودکان این گروه از والدین، مشکلات رفتاری بیشتر و شایستگی اجتماعی کمتری دارند (خدایاری فرد، 1382). در نهایت باید توجه داشت که مشکلات رفتاری کودکان با تنیدگی مادران و تنیدگی موجود در روابط زناشویی (کیدرون[29]، لندرث، 2010)، افسردگی (فورهند[30]و همکاران، 1982؛ به نقل از مصطفوی و همکاران، 1391)، اضطراب (فانتزو[31]و همکاران، 2006) و کناره گیری که همگی در زندگی بیماران مبتلا به صرع به وفور دیده می شود.

بنابراین با توجه به مهارت های اجتماعی ضعیف (مظاهری، 1388)، وجود اختلالات روانپزشکی (نجفی، 1389)، اختلافات زناشویی بیشتر (چن و همکاران، 2013)، سلامت روان نامناسب خانواده مصروعین (صفوی، 1389) و تقابل و تعامل این عوال با کیفیت زندگی فرد مصروع و خانواده اش و باتوجه به اینکه شرم و خجالت مداوم (به دلیل داشتن بیمار مصروع در خانواده) بر پویایی ها و الگوهای ارتباطی بین اعضای خانواده تأثیر گذار است، به نظر می رسد صرع به عنوان یک بیماری مزمن دارای تأثیرات اقتصادی-اجتماعی زیادی بر فرد مبتلا و خانواده اوست و روابط فرد مبتلا را تحت تأثیر قرار می دهد. در این پژوهش بر آنیم تا تأثیرات صرع را بر کیفیت زندگی، کیفیت روابط

با همسر و کیفیت روابط با فرزند بررسی کنیم.

مدل مفروض درباره روابط بین متغیرهای پژوهش در شکل زیر ارائه گردیده است.

1-3 اهمیّت پژوهش

انجمن صرع ایران ادعا می کند که در ایران هر ساله بیش از 30 هزار نفر، دچار صرع می شوند (مسرور و همکاران ،1390). با توجه به گستردگی روزافزون این بیماری، باید تمامی ابعاد زندگی این افراد بررسی شده و زمینه بهبود شرایط زندگی را برای ایشان فراهم نمائیم.

کیفیت زندگی یکی از نگرانی های عمده برای متخصصان بهداشت است. ارزیابی کیفیت زندگی کمک می کند تا مشکلات بیماران به طور بنیادی تر مورد توجه قرار گرفته و روش های درمانی مورد تجدیدنظر قرار گیرند (مرکوریس[32] و همکاران، 2009). به عبارت بهتر، دستیابی به اطلاعات کیفیت زندگی نه تنها راه گشای درمان های مؤثرتر و پیشرفت های آینده است، بلکه در ارتقای برنامه های حمایتی و اقدامات توانبخشی بسیار مؤثر است.

همچنین درون هر خانواده روابطی وجود دارد که درک آنها به درک مشکلات خانواده می انجامد (افقری، 1391). در واقع، خانواده یکی از محوری ترین محیط های تربیتی است که در حفظ سلامت روانی، اجتماعی و جسمانی فرد نقشی بسزا دارد. شرایط روانی خانواده مانند روابط عاطفی والدین نسبت به فرزندان، فرزندان نسبت به یکدیگر، و والدین نسبت بهم در ایجاد سازگاری و سلامت روانی، رشد مهارت های اجتماعی و پیشرفت و موفقیت تحصیلی و شغلی