فهرست جداول

جدول1. خلاصه مراحل انجام تحقیق………………………………………………………………………………………………………………………………………………80

جدول2. نتایج حاصل از مطالعات میدانی و مطالعات کتابخانه­ای……………………………………………………………………………………………………82

جدول3. عناوین کدها و تعداد کدهای تعیین­شده (به ترتیب اولویت) در مصاحبه با بیماران………………………………………………………..84

جدول4. درصد کل مؤلفه­ها از نظر بیماران……………………………………………………………………………………………………………………………………..92

جدول5. عناوین کدها و تعداد کدهای تعیین­شده (به ترتیب اولویت) در مصاحبه با متخصصین……………………………………………….. 94

جدول6. درصد کل مؤلفه­ها از نظر متخصصین………………………………………………………………………………………………………………………………..96

جدول7. درصدکلی مؤلفه­ها از نظر بیماران و متخصصین……………………………………………………………………………………………………………….97

جدول8. کدهای استخراج شده از مصاحبه­ها به تفکیک هر کدام از شرکت­کنندگان………………………………………………………………….100

فهرست نمودارها

نمودار شماره 1. درصد مشکلات روانشناختی از نظر بیماران………………………………………………………………………………………………………….85

نمودارشماره2. درصد مشکلات فیزیکی از نظر بیماران……………………………………………………………………………………………………………………88

نمودار شماره3. درصد مشکلات شناختی از نظر بیماران………………………………………………………………………………………………………………..89

نمودار شماره4. درصد مشکلات اجتماعی از نظر بیماران………………………………………………………………………………………………………………..91

نمودار شماره5. درصد کل مؤلفه­ها از نظر بیماران…………………………………………………………………………………………………………………………..92

نمودار شماره6. درصد مؤلفه­ها از نظر متخصصین……………………………………………………………………………………………………………………………96

نمودار شماره7. درصد کلی مؤلفه­ها از نظر متخصصین و بیماران…………………………………………………………………………………………………..97

نمودار شماره8. مقایسۀ درصد کل مؤلفه­ها از نظر بیماران و متخصصین……………………………………………………………………………………….98

منابع

منابع فارسی 114

References 118

پیوست‌ها

پیوست 1. 133

پیوست 2. 136

  1-1 مقدمه

اسکلروز متعدد[1] که اختصاراً به آن “ام اس” گفته می‌شود، درمجموع شایع­ترین علت ناتوانی غیرتروماتیک در جوانان در جهان به‌حساب می­آید (اختیاری و همکاران، 1386). علل بیماری تاکنون مشخص نشده است. در مطالعه کورتزک[2] گزارش شده است که مجموعه­ای از عوامل خطر و مستعد کننده از قبیل نارسایی سیستم ایمنی، استعداد ژنتیکی فرد، زمینه فامیلی، منطقه جغرافیایی، عفونت­های ویروسی و حتی فشارهای روانی در ایجاد بیماری دخیل هستند (کورتزک، 1997؛ به نقل از رضایی و پناهی، 1384). علائم عصبی در بیماری “ام اس” به دلیل درگیری قسمت­های مختلف دستگاه عصبی مرکزی (CNS)[3] متنوع می‌باشد و به علائم حرکتی، شناختی و نوروسایکوژیکی منجر می­شود که تمام این علائم مستقل از یکدیگر رخ می­دهند (چیارلوالوتی و دلوکا[4] ، 2008). گزارش شده است که نقص­های شناختی ازجمله مشکلات رایج در بیماران مبتلا به اسکلروز متعدد است که تأثیر زیادی را بر روی کارکردهای روان‌شناختی، شغلی و اجتماعی بیماران دارد.

نقایص شناختی در بیش از 50 درصد بیماران مبتلا به ام اس حتی در مراحل اولیۀ بیماری اتفاق می­افتد (بارائو و همکاران، 2011؛ به نقل از چهره‌نگار و همکاران، 2012). اگرچه شدت و تعداد مشکلات شناختی در این بیماری، در افراد مختلف متفاوت است، اما اصلی­ترین کارکرد­های شناختی که تحت تأثیر قرار می­گیرند شامل عملکردهای اجرایی، حافظه و سرعت پردازش اطلاعات می­باشند (کالبرس[5]،2006؛ پراکاش6 و همکاران، 2008؛ و دوک7و همکاران،2008). اما معمولاً زبان و عملکرد هوشی شخص بیمار محفوظ می­ماند. ویشارت و شارپ[6] (1997) طی بررسی­های خود به این نتیجه دست یافتند که نشانگان جسمی بیماری به‌تنهایی نمی­تواند به‌عنوان متغیر پیش­بین خوبی برای آسیب­های شناختی در نظر گرفته شود. به‌عنوان‌مثال  بیمارانی که از نشانگان متعدد و شدید جسمانی رنج می­برند، شکایت چندانی از نقص در عملکردهای شناختی خود ندارند و بالعکس بیمارانی که درگیر مشکلات شناختی متعددی می­باشند، نشانگان جسمانی اندکی دارند. بر اساس چندین مطالعه هیچ رابطه­ا­ی و یا رابطۀ کمی بین ناتوانایی­های فیزیکی و نقایص شناختی وجود دارد (انجمن ملی ام‌اس ،2006). بنابراین برای سنجش مشکلات شناختی این بیماران نمی­توان به مشکلات جسمانی آن‌ها اکتفا کرد.

علاوه بر این، مشکلات عاطفی و خلقی نظیر افسردگی نیز در این بیماران بسیار معمول است. اغلب به نظر می­رسد افسردگی با اختلال شناختی همراه است، هرچند رابطه بین اختلالات عصبی و افسردگی نامشخص است (دمار[7] و همکاران،2003). ارتباط مثبت پایداری بین افسردگی و عملکرد شناختی، به‌ویژه با حافظه کاری (آرنت[8] و همکاران، 1999)، توانایی­های یادگیری، برنامه­ریزی (آرنت و همکاران،2001) و سرعت پردازش (لاندرو[9] و همکاران،2004) ضعیف وجود دارد.

با توجه به نقش برجسته عملکردهای شناختی (حافظه، توجه، سرعت پردازش اطلاعات، ادراک دیداری فضایی، یادگیری و….) بر جنبه­های مختلف زندگی انسان­ها و شیوع شکایات شناختی در بیماران ام اس برای تهیۀ یک پروتکل توان‌بخشی کامل تعیین جایگاه شکایات شناختی بیماران لازم است. پیدایش هرگونه مشکل و اختلالی در این زمینه­ها مسبب مشکلات متعددی در زندگی روزمره، شغل و روابط اجتماعی افراد می­گردد. هدف این مطالعه تعیین جایگاه شکایات شناختی در بین مؤلفه­های شناخته‌شده برای توان‌بخشی بیماران ام اس عودکننده­ – بهبود یابنده می­باشد.

1-2 تعریف و بیان مسئله اصلی پژوهش

شواهد قوی نشان می­دهد که ام اس یک بیماری خود ایمنی است که در آن آنتی‌بادی‌های فرد علیه میلین یا الیگو دندروسیت­های CNS عمل می­کند. آسیب به آکسون به علت دمیلینه شدن اتفاق می­افتد که ممکن است باعث ایجاد ناتوانی دائمی شود (کیگان[10] و نوسورثی[11]، 2002).

رائو و لئو(1991)، نقل می­کنند که در مراحل اولیۀ این بیماری اختلالات شناختی ممکن است به‌صورت خفیف وجود داشته باشد، ولی با پیشرفت بیماری در تعداد کمی از بیماران اختلالات شدید شناختی گزارش شده است. اختلالات موجود در ام اس به‌صورت یک کاهش هماهنگ در کل شناخت نیستند بلکه بیشتر حیطه­های حافظه، توجه، عملکرد اجرایی، سرعت پردازش را شامل می­شوند و این در حالی است که حیطه­های زبان و هوش کلامی کمتر درگیر می­شوند (رائو و همکاران،1991). مشکلات شناختی در نوع عودکننده – بهبود یابنده ام اس در مراحل اولیه پدیدار می­شود که بیشتر بر توجه، سرعت پردازش اطلاعات، حافظه، بازداری و مفهوم‌سازی تأثیر می­گذارد (دلویر[12] و همکاران،2005). سایمیونی[13] و همکاران (2007)، گزارش کردند که حافظۀ آسیب‌دیده با اضطراب، افسردگی، خستگی و سلامت و کیفیت زندگی مرتبط است. امروزه با پیشرفت درمان­های دارویی که طول عمر بیماران ام اس را بالا برده است پرداختن به مشکلات روان‌شناختی و شناختی برای بالا بردن کیفیت زندگی جایگاه پیدا می­کند.

افراد مبتلا به ام‌اس که مشکلات شناختی را تجربه کرده­اند باید مورد ارزیابی عصب‌شناختی قرار گیرند. این می­تواند به ارزیابی علل مشکلات شناختی (واکنش روانی یا ارگانیک)، کمک کند تا راه­های مناسب جهت کاهش نتایج این آسیب­ها به فرد ارائه گردد (گلدینگ و هنز، 2012). در حال حاضر ابزار ارزیابی عملکرد شناختی افراد مبتلا به ام‌اس (MACFIMS[14]) به زبان فارسی هنجاریابی شده است (اسحاقی و همکاران،2012).

با توجه به اینکه اغلب مطالعات انجام شده به روش کمی صورت گرفته است و همچنین به دلیل اهمیت درک و شناخت متخصصین از شکایات این بیماران در برنامه­های توان‌بخشی، مطالعه حاضر به روش کیفی طراحی و اجرا گردیده است. در این پژوهش از روش مصاحبه عمیق استفاده شد. این ابزار، ارزیابی عمیق­تر ادراک­ها، نگرش­ها، علایق و آرزوهای آزمودنی­ها را امکان‌پذیر می­سازد. از سوی دیگر مصاحبه ابزاری است که امکان بررسی موضوع­های پیچیده، پیگیری پاسخ­ها یا پیدا کردن علل آن و اطمینان یافتن از درک سؤال از سوی آزمودنی را فراهم می­سازد. ازاین‌رو نسبت به روش کمی و استفاده از ابزارهایی همچون پرسشنامه که تنها به پاسخ­های سطحی آزمودنی­ها وابسته است، از طریق روش کیفی، می­توان اطلاعات پرمایه‌تر و عمیق­تری به دست آورد. از امتیازات مهم مطالعۀ کیفی قابلیت تولید فرضیات متعدد می­باشد. همان‌طور که در این پژوهش نیز آمده است در بخش پیشنهاد‌ها در غالب پیشنهاد به این فرضیات اشاره شده است. مسئلۀ مهم برای تأیید این فرضیات طراحی و انجام مطالعات کمی چندمرکزی با حجم نمونۀ بیشتر می­باشد.

1-3 ضرورت و اهمیت انجام پژوهش

متأسفانه بیماری ام اس در کشور ما هم رو به رشد است و در طول دهۀ گذشته تعداد بیماران افزایش یافته است (صحرائیان و همکاران، 2010). ازاین‌رو بیماران مبتلا ممکن است در آینده نیاز به توان‌بخشی شناختی داشته باشند. در بیماری اسکلروز متعدد که دارای علائم وسیع و تابلوهای کلینیکی متفاوت است، هر بار عود بر میزان ناتوانی بیمار می­افزاید و به‌تدریج باعث محدودیت شدید می­­­­­­­­شود. یکی از بهترین راه­ها برای کاهش میزان ناتوانی توان‌بخشی است. استفاده از برنامه­های توان‌بخشی در هر بیمار بر اساس نوع عوارض متفاوت است و باید برای هر بیمار برنامه­ای خاص در نظر گرفت. لازم است برای نیل به این هدف میزان ناتوانی ایجاد شده در هر زمان، از طریق ارزیابی­های مکرر از بیمار، تعیین شود، این اقدامات، بلافاصله پس از درمان دارویی مرحله حاد بیماری شروع می­شود، بنابراین توان‌بخشی یک جزء جدانشدنی از طرح درمان در بیماران ام اس است (عظیمیان، 1379).  چون  در جریان بررسی­های کتابخانه­ای و میدانی، پروتکل ارزیابی و توان‌بخشی جامعی که دربردارنده ابعاد مختلف بیماری باشد، یافت نشد، بنابراین انجام پژوهشی  برای  شناسایی و اولویت‌بندی مداخلات درمانی مؤلفه­های شناختی، روان‌شناختی و اجتماعی در توان‌بخشی بیماران مبتلا به اسکلروز متعدد عودکننده – بهبود یابنده  ضروری و مهم به نظر می­رسد.

1-4 اهداف پژوهش (هدف کلی و اهداف ویژه)

1-4-1 هدف کلی:

بررسی جایگاه مداخلات شناختی در پروتکل توان‌بخشی بیماران مبتلا به اسکلروز متعدد عودکننده – بهبود یابنده.

1-4-2 اهداف ویژه: